Mujeres

Vivir sin etiquetas

Leyre nació con un síndrome de Down ‘mosaico’, pero no se ha dejado catalogar al vivir una vida enfocada en ayudar a los demás. 

Con un bocadillo en la mano, Leyre Carrillo cuenta entre risas que asiste a “todo lo que sale”, entre congresos y jornadas educativas para maestros. Ella sabe la importancia de estar siempre activa. Con su título en Magisterio Infantil, tiene la teoría de que todo maestro debería estar siempre en formación continua. Desde niña le ha gustado trabajar con los más pequeños: “me metía en turnos de comedor a ayudar a los niños en la comida y en la siesta en el colegio, por turnos. Ahí conocí y empecé a tener mi primer contacto con ellos”, confiesa. Leyre siempre tuvo claro lo que quería hacer cuando creciera: quería ser maestra.

La joven nació en Pamplona en 1985 con síndrome de Down ‘mosaico’, caracterizado por tener una parte de sus células con trisomía 21 y otra parte con un número normal de cromosomas. Es decir, padece la versión menos severa del síndrome de Down.

“Yo nunca he entendido el porqué de mi síndrome de Down mosaico que genera en mí ese ‘remix’, de ser de una manera y de ser de otra conjuntamente”, cuenta Leyre. Esta variación se da en el 1,5% de la población con síndrome de Down. Confiesa que: “se nota en la vida y yo lo presencio cada vez más. Por ejemplo, estos últimos años me afecta en el tema laboral porque vivimos en un mundo de etiquetas y no me pueden decir a mí que soy un síndrome de Down a secas, pero tampoco soy del todo normal en el sentido de igualarme a los demás en condiciones”. Leyre tiene una batalla interior, y es consciente que la tendrá por el resto de su vida. “No tengo por qué contar a todos sobre mi condición, tengo derecho a pensar ‘me esfuerzo más y hago lo que sea y soy como un normal’ o puedo decirlo, pero me da la desventaja de que me van a mirar en función de un prejuicio”, detalla.

La discapacidad de Leyre legalmente no alcanza el 33% que se requiere en España para obtener ayudas de instituciones. Muchos le dicen que se ‘haga la tonta’ frente a su condición de discapacidad: “pero ¿porqué voy a dejar de ser quien soy para un trabajo? Yo estoy en guerra”, confiesa Leyre.

Al final, ha optado por llenar su vida de actividades que la satisfagan más, que la lleven a sentirse mejor y a no valorar tanto el objetivo de trabajar y ganar dinero. Admite que “es cierto que el sistema funciona así, pero yo no me quiero amargar”.

Encarar los obstáculos

La primera dificultad que se afronta es la de los padres cuando va a nacer un niño en condición de discapacidad. Hay miedos e incertidumbres. Les asecha los imaginarios sociales que se tienen sobre cada una de las discapacidades. También se confunde con ‘el hijo ideal’ que quisiera tener toda madre o padre. “Mis padres también pasaron por esos miedos, pero decidieron seguir adelante conmigo. Yo estoy por la vida, porque nazcan niños, aceptarlos, quererlos. Una cosa es tener miedo, dudas o tener la cabeza con un ideal, pero no a querer decidir por el bebé, que es distinto”, dice.

Magdalena, su madre, lideró todo el proceso de su educación desde que nació. Iba a congresos a contar sus experiencias y escribía artículos sobre el tema. Es así como Leyre empezó a aportar con escritos en revistas sobre su vida. Fue un gran reto para ella volver al pasado y recordar experiencias negativas, ahí se dio cuenta que tenía heridas aún abiertas. Sin embargo, tuvo consecuencias positivas: “me ha ayudado a sanar, a cerrar, porque también tendemos a vivirlo tan emocionalmente que nos implicamos y no lo vemos con perspectiva hasta que te toca la oportunidad por ejemplo de escribir y de luego verlo publicado y leerlo. Eso ya me dio otra perspectiva”.

Es la segunda de cinco hermanos, y se le iluminan los ojos al recordar que con sus dos hermanas, con las que se lleva menos tiempo, han crecido como si fueran trillizas.

Su adolescencia, como la de toda niña que empieza a buscar su identidad y reafirmar su personalidad en esta compleja fase, fue una de las etapas más difíciles de su vida. “Le pasa a todo el mundo, si has tenido una experiencia negativa, en la época del colegio o con tus compañeras, influye en quién eres. A mí me ha condicionado mucho mi relación con el presente”, cuenta.

Leyre recuerda cómo uno de sus mayores errores fue que llegó a juzgar y clasificar a sus compañeras en función de cómo le mirasen. “El hecho es que las personas con discapacidad no nos libramos. También tenemos prejuicios, y en eso algunos serán conscientes, otros no, pero caemos también en ese juego”, dice.

Un compromiso con el mundo de la discapacidad

Ha pasado gran parte de su vida adulta trabajando con fundaciones. “Yo esto me lo tomo como un proyecto a gran escala, de estar metida en ciertas cosas para ayudar. No podría hacer lo contrario. El hecho de tener síndrome de Down ‘mosaico’, de ser como soy, me hace pensar que quiero estar ahí un poco al quite, porque siento que no hay quien defienda a las personas con síndrome de Down. Puede haber muchas cosas, pero a la hora de la verdad, no hay alguien ahí que pueda entenderles”, confiesa la joven.

Hay quienes, según Leyre, por tener discapacidad tienden a dejarse compadecer por los demás y están en asociaciones o centros especiales donde se les dan todas las comodidades: “al final es un ambiente que no favorece que se planteen muchas cosas, ni que busquen una adaptación social. No siempre van a tener esa ayuda”.

Por otro lado, entiende también que hay quienes en verdad lo necesitan: “hay que acercarse a ellos, hay que meterse en el mundo de la discapacidad para ser conscientes de cuál es su situación”.  Esta mentalidad no es la que siempre ha caracterizado a Leyre, ha ido evolucionando hasta llegar a ser la mujer que es hoy. Para ella es importante la necesidad de cambiar la visión que se tiene del mundo de la discapacidad desde adentro, poder llevar toda la teoría a la práctica: “así estoy aprendiendo a meterme más en este mundo. Una cosa es tener el deseo y la intención, pero hasta que no te toca, no lo sabes de verdad”, explica.

Desde su experiencia y cercanía, ocupa el tema de su síndrome de Down ‘mosaico’ como una forma de entender a las personas y de tener la sensibilidad y conexión para ayudarles, entenderles y tender puentes entre aquellos con discapacidad y la sociedad.

Leyre quiere llegar a esas personas que necesitan un cambio de mentalidad, ayuda y apoyo. Su meta es aplastar un poco la cultura de la muerte, de la queja, de la crítica, de vivir para uno mismo. Poder ser una luz de esperanza. Para ella es importante transmitir que tiene estas circunstancias y ha nacido como ha nacido por algo.

Hoy es voluntaria en una fundación que enseña sobre educación en resiliencia (la capacidad que tiene una persona para superar circunstancias traumáticas), en la que lleva poco tiempo. Los voluntariados le son muy gratificantes, aunque admite que en ocasiones le representa un exceso de esfuerzo. Dice que: “hasta que uno no se da cuenta que las discapacidades son una escuela de aprendizaje, no cambia el chip, porque lo vivimos con una actitud tan negativa que podría ser motor para cambiar la sociedad”.

Lina María Botero

*los nombres se han cambiado por privacidad de la entrevistada*

1 comentario en “Vivir sin etiquetas”

  1. Muy valioso el testimonio de Leyre. Valioso y ejemplar.
    Me interesa mucho el tema de la diversidad funcional. No se trata de hablar de limitaciones sino de capacidades diferentes.
    En mi blog he escrito sobre diversos documentales que lo ilustran muy bien.
    Te enlazo en mi blogroll para seguirte de cerca.
    Un cordial saludo.

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